mai
10

Tournoi 2012

Le tournoi du coeur de l’ association Camille aura lieu le samedi 1er septembre 2012, venez nombreux !!!

Aujourd’hui Camille va très bien, elle n’est atteinte qu’aux 1ers degrés de la maladie et n’est suivie au niveau dentaire et ophtalmologique que par surveillance, mais toutes les petites filles n’ont pas cette chance et c’est la raison pour laquelle nous continuons ce combat et organisons un 5ème tournoi du coeur.

Ce tournoi du coeur aura donc lieu le 1er septembre 2012 au stade Auguste Dury à Côte-Chaude. La principale activité est le football avec 16 équipes vétérans, mais d’autres animations familiales seront également de la fête: kermesse, château  gonflable, lâcher de ballons, tombolas, la présence d’artistes de la Loire, des chanteurs, des danseuses de zumba, des pompoms girls, etc…Pour les pauses déjeuners: barbecue, buvette et plateaux repas sont au programme. Le tout dans une ambiance conviviale, chaleureuse et émotionnelle !

Nous comptons sur votre présence !

jan
12

4ème édition du Tournoi du Coeur

La 4ème édition du Tournoi du Coeur à Saint-Etienne a été une nouvelle fois l’occasion de constater l’élan de solidarité autour de la famille Satre-Fernandez. Les médecins et chercheurs présents y ont trouvé une motivation supplémentaire.

Voici pour vous le résumé de la journée du samedi 28 août 2010, la journée du coeur. Et elle porte bien son nom, car du coeur il en a fallu et il y en a eu. Le travail a attaqué la veille, avec la mise en place de nombreux stands. Nous avons eu aussi le plaisir, ce soir là, d’accueillir 4 familles venues de régions différentes. Nous voici au jour J, le stress est au rendez-vous. Dernières retouches avant le coup d’envoi. Eh oui, 16 équipes de foot (dont une féminine) se sont rassemblées avec un esprit sportif. Les croissants étant offerts avec leur café, ils ont pu reprendre des forces. Le temps étant capricieux ce matin là, les enfants et leurs familles sont arrivés en milieu de journée où ils pouvaient manger un repas chaud. 230 repas ont été servis, puis les enfants ont pu s’en donner à coeur joie aux jeux de kermesse: château gonflable, chamboule-tout, maquillage, et autres jeux ont fait leur bonheur. Un lot pour une partie gagnée! Sans oublier les grands lots pour leurs parents. Une vente de t-shirts et casquettes Incontinentia Pigmenti était entourée de tous ces rires enfantins. Cette année, nous avons innové avec les barbes à papa qui ont été appréciées aussi bien par les petits que par les grands.

Plusieurs discours sont venus nous informer et nous émouvoirsur ce qu’est l’Incontinentia Pigmenti. Nous avons eu le privilège d’avoir eu un discours de chercheurs venus de Paris et d’Italie spécialement pour ce week-end. Ainsi que le groupe Antipasti qui nous a enjolivé la journée avec ses belles chansons. Les enfants ont pu profiter de la présence des mascottes du club de basket-ball de Saint-Etienne, et ils ont pu voir un beau spectacle de pom-pom girls. La journée touchant presque à sa fin, la récompense des équipes de foot s’est achevée sur un magnifique lâcher de ballons.

Mais tout ceci n’aurait pu avoir lieu sans les bénévoles qui ont répondu présents pour que cette journée se déroule au mieux. Le stress n’en est quand-même pas parti pour autant, car nous avions peur de ne pouvoir apporter à l’association de quoi continuer le combat.Puis ouf, le soulagement, cette journée a apporté 16000 euros à l’association. Nous avons pu souffler et profiter de notre repas du dimanche midi prévu pour les familles et les bénévoles afin de se revoir ou de rencontrer de nouvelles familles liées dans le même combat que le nôtre, celui de vaincre l’ incontinentia pigmenti.

Les Docteurs Valeria Ursini (Institut de génétique, Naples) et Gilles Courtois (Institut Pasteur, Paris) sont venus témoigner lors de notre Tournoi et ont ainsi pu expliquer en direct les travaux qu’ils réalisent aux nombreux bénévoles qui, pour la 4ème année, se dévouent pour l’organisation de cette manifestation, mais aussi à toutes les personnes qui ont participé au tournoi de foot et aux jeux ce jour là. Valeria Ursini et Gilles Courtois collaborent très régulièrement dans leurs travaux; ils ont contribué en juin 2010 à la publication d’une étude sur l’incontinentia pigmenti “Identification of a new NEMO/TRAF6 interface affected in Incontinentia Pigmenti” dans la revue internationale Human Molecular Genetics. Nous les remercions chaleureusement de leur présence et de leur soutien ce jour là à nos côtés.

jan
27

Evénements pour 2010

Pour commencer nous vous souhaitons à toutes et tous une bonne et heureuse année 2010 !

Camille

Camille va bien, elle a aujourd’hui 5 ans, mais toutes les filletes atteintes de l’ incontinentia pigmenti n’ont pas cette chance, certaines sont très gravement touchées au niveau de la neurologie, des yeux, des dents, etc… C’est avec vos dons que nous pouvons aider les familles dont les enfants sont les plus atteints.

Le CA d’IPF a décidé le 13 juin 2009 de soutenir un projet de recherche moléculaire, conduit par l’Institut de Génétique de Naples, en collaboration avec l’unité Inserm dirigée par le docteur Asma Smahi à Necker. L’objet de ce projet, grâce à un modèle de souris, est de mieux comprendre les atteintes neurologiques de la maladie. L’association s’est engagée à financer un chercheur en post-doctorat sur 3 ans. Coût total: 54000 €

Le tournoi du coeur revient pour la 4ème fois le 28 août 2010 !

Programme de cette manifestation:

- Tournoi de foot à 7 (le FC Côte-Chaudaire organise son 1er tournoi de foot à 7 au profit de l’association. Les inscriptions se font auprès de Jérémy Satre 06.89.86.86.72, avant le 31 juillet 2010)

- Jeux pour les enfants

- Musique

- Majorettes

- Lâché de ballons

- Repas servi

Etc.

Nous avons besoin de lots, pour nous les envoyer ou pour toute demande d’information merci de nous contacter:

Association Camille

22 rue Noël Blacet

42000 Saint-Etienne

avr
18

On roule pour Camille 2009

Projet 2009

Le projet 2009 similaire au projet 2008 change néanmoins dans le fait de relier les 2 communes de St Etienne (42) et Torredembarra (Espagne), une aventure de 762 kilomètres.

Un défit beaucoup plus corsé demandant un entraînement quotidien régulier et une alimentation saine afin d’arriver à passer l’arrivée en un seul groupe solidaire. Un défit physique énorme pour les 10 amateurs qui constituent le groupe de cyclistes et les 3 accompagnateurs.

C’est pour cela que nous comptons sur votre générosité et vos dons afin de nous aider à faire avancer l’aide aux familles et la recherche contre cette maladie.

www.onroulepour.com

“On roule pour Camille” a rapporté 15978€ à l’association Camille !!

oct
07

Bilan du tournoi du coeur

Cette journée de solidarité a permis de reverser 35000 € aux chercheurs de l’Hôpital Necker par l’intermédiaire de IPF.

Remise du chèque à l’hôpital Necker

août
30

Tournoi du coeur 2008

Le Tournoi du coeur s’est déroulé le 30 août 2008 de 9 heures à 20 heures, au stade Auguste Dury de Côte-Chaude à Saint-Etienne, au profit de la recherche sur l’incontinentia pigmenti.

Camille

Au programme: une kermesse, des chansons, le funambule Henry’s et un match de foot. Etaient présents pour ce rassemblement le parrain de l’association Loïc Perrin (capitaine de l’ASSE, ainsi que des médecins chercheurs de l’hôpital Necker à Paris, et des scientifiques américains. Sans oublier la présence de 33 familles concernées par cette maladie orpheline. Remerciements également à Despinasse quia offert les repas de ce rassemblement.

Camille et Loïc Perrin

Voici la vidéo de cette journée:

avr
03

On roule pour Camille

On roule pour Camille

On roule pour Camille les 30 et 31 mai 2008:

ce projet a pour but d’aider l’ Association Camille en parcourant 340 km à vélo. C’est le défi que se sont lancé 10 cyclistes amateurs. N’hésitez pas à leur témoigner votre soutien!

Toutes les infos sur cette aventure sont ici:
On roule pour Camille

fév
05

Journée de solidarité

Un tournoi de foot à 7 aura lieu le samedi 30 août 2008 au stade de Côte-Chaude à Saint-Etienne.
Tous les bénéfices réalisés lors de cette manifestation seront versés intégralement pour la recherche.

Cette année 20 familles et plus d’IPF seront présentes ainsi que:

  • le Docteur Smail Hadj Rabia de l’ Hopital Necker, chef clinique dermatologue et généticien.
  • Madame Asma Smahi, chercheur au sein de l’ unité 393 de l’ INSERM handicaps génétiques de l’ enfant.
  • Madame Suzanne Emmerich, présidente de la fondation américaine.
  • Mon parrain de l’ association: Loïc Perrin, capitaine de l’ ASSE.

Déroulement de cette journée:

  • Tournoi de foot Adultes Hommes
  • Kermesse
  • Stand et jeux pour les enfants
  • Repas
  • Chanteur pour les enfants
  • Lâcher de ballons
  • Remise des récompenses de foot
  • Chanteurs populaires

Nous souhaitons avoir pour la remise des coupes M. Ravel, adjoint aux sports.

Les inscriptions seront adressées auprès de:

M. Satre Jérémy
22 rue Noël Blacet
42000 Saint-Etienne
Tel: 06.89.86.86.72

avant le 30 mai 2008

Inscription

déc
05

Des supporters au grand coeur

18 septembre 07

Champions de France des Tribunes 2006-2007, les cinq groupes de supporters stéphanois ont entièrement reversé leurs dotations financières (50 000 € au total) à une vingtaine d’associations de la Loire. Bravo !

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«Nos supporters ont ainsi permis au club de remporter son premier titre depuis 25 ans» s’était réjoui, au mois de juin dernier, Roland Romeyer lors de la remise du trophée de Champion de France des tribunes de Ligue 1. Un trophée accompagné d’un chèque de 50 000€ correspondant à cette première place et partagé ensuite entre les cinq groupes de supporters stéphanois : Magic Fans, Green Angels, Indépendantistes Stéphanois, Union des Supporters Stéphanois, Associés Supporters.
L’ASSE peut être doublement fière de ses supporters. Les cinq groupes ont confirmé qu’ils avaient un cœur gros comme ça. Mardi après-midi, au cours d’une chaleureuse cérémonie au Club 42 du stade Geoffroy-Guichard, ils ont reversé dans leur intégralité leurs dotations respectives. Ils ont ainsi fait le bonheur d’une vingtaine associations de la Loire.

asse2.jpg

Les représentants des cinq groupes de supporters stéphanois ont été félicités par Roland Romeyer et Isabelle Sayet

Répartition des dotations par groupe de supporters :

  • Magic Fans : Ligue contre le Cancer, Pupille Pompiers Loire, Maison Jonathan, Un but pour Sébastien, Autisme Loire
  • Green Angels : Actis, Association Camille, Soleil Solidaire, Le Père Noël du lundi
  • Indépendantistes Stéphanois : Les Amis de Nico, Les feux follets
  • Union des Supporters Stéphanois : Ela, Jouons ensembles, Trisomie 21 Loire, Brin de Soleil, Floris
  • Associés Supporters : Association Morgane, Rêves en scène, Fondation de l’avenir, Agir pour les Victimes de la route, Adapei Loire.

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Rappel
Destiné à encourager le caractère festif des matches et favoriser les comportements positifs des supporters, «le championnat de France des Tribunes» avait été mis en place avec un principe simple : lors de chaque match, tous les publics de Ligue 1 ont fait l’objet d’une dotation par les journalistes de RTL et de l’USJSF selon les critères de fidélité, d’animation et d’ambiance. En récoltant une moyenne de 12,18 points (sur 16) par match, l’ASSE avait fait cavalier seul pour, au final, devancer Marseille de 18 points et Lyon de 39 points.

Page d’origine

jan
03

25000 euros contre l’Incontinentia Pigmenti

L’association Camille a remis, à Paris, un chèque de 25000 euros à l’association nationale IPF pour lutter contre cette maladie génétique rare qui touche essentiellement les filles. Ces fonds, récoltés lors du dernier tournoi du coeur du 2 septembre à Côte-Chaude, permettront la mise en place dans cet hôpital d’un travail d’équipe et de recherche plus soutenu sur la maladie.

L’assemblée générale du 7 octobre 2006

Dépenses au 03/10/2006
Necker: 14500€
T-shirts: 2059,13€
Gazette envoi (2): 653,32€
Frais de fonctionnement: 576,71€
Stickers (dermato / neurologue): 348,04€
Cartes de remerciement: 310,95€
Fédérations: 205€
TOTAL: 18653,21€

Recettes au 03/10/2006
Rotary Club: 1500€
Sanofi: 3500€
Rires et Soleil: 3000€
Dons et Adhésions: 6032,82€
TOTAL: 14032,82€

TOTAL TRESORERIE AU 02/10/2006: 42704,55€
42000 euros vont être versés à Necker pour former une équipe de chercheurs à partir du 1er janvier 2007.