Pour commencer nous vous souhaitons à toutes et tous une bonne et heureuse année 2010 !

Camille va bien, elle a aujourd’hui 5 ans, mais toutes les filletes atteintes de l’ incontinentia pigmenti n’ont pas cette chance, certaines sont très gravement touchées au niveau de la neurologie, des yeux, des dents, etc… C’est avec vos dons que nous pouvons aider les familles dont les enfants sont les plus atteints.

Le CA d’IPF a décidé le 13 juin 2009 de soutenir un projet de recherche moléculaire, conduit par l’Institut de Génétique de Naples, en collaboration avec l’unité Inserm dirigée par le docteur Asma Smahi à Necker. L’objet de ce projet, grâce à un modèle de souris, est de mieux comprendre les atteintes neurologiques de la maladie. L’association s’est engagée à financer un chercheur en post-doctorat sur 3 ans. Coût total: 54000 €

Le tournoi du coeur revient pour la 4ème fois le 28 août 2010 !

Programme de cette manifestation:

- Tournoi de foot à 7 (le FC Côte-Chaudaire organise son 1er tournoi de foot à 7 au profit de l’association. Les inscriptions se font auprès de Jérémy Satre 06.89.86.86.72, avant le 31 juillet 2010)

- Jeux pour les enfants

- Musique

- Majorettes

- Lâché de ballons

- Repas servi

Etc.

Nous avons besoin de lots, pour nous les envoyer ou pour toute demande d’information merci de nous contacter:

Association Camille

22 rue Noël Blacet

42000 Saint-Etienne

Projet 2009

Le projet 2009 similaire au projet 2008 change néanmoins dans le fait de relier les 2 communes de St Etienne (42) et Torredembarra (Espagne), une aventure de 762 kilomètres.

Un défit beaucoup plus corsé demandant un entraînement quotidien régulier et une alimentation saine afin d’arriver à passer l’arrivée en un seul groupe solidaire. Un défit physique énorme pour les 10 amateurs qui constituent le groupe de cyclistes et les 3 accompagnateurs.

C’est pour cela que nous comptons sur votre générosité et vos dons afin de nous aider à faire avancer l’aide aux familles et la recherche contre cette maladie.

www.onroulepour.com

“On roule pour Camille” a rapporté 15978€ à l’association Camille !!

Cette journée de solidarité a permis de reverser 35000 € aux chercheurs de l’Hôpital Necker par l’intermédiaire de IPF.

Le Tournoi du coeur s’est déroulé le 30 août 2008 de 9 heures à 20 heures, au stade Auguste Dury de Côte-Chaude à Saint-Etienne, au profit de la recherche sur l’incontinentia pigmenti.

Au programme: une kermesse, des chansons, le funambule Henry’s et un match de foot. Etaient présents pour ce rassemblement le parrain de l’association Loïc Perrin (capitaine de l’ASSE, ainsi que des médecins chercheurs de l’hôpital Necker à Paris, et des scientifiques américains. Sans oublier la présence de 33 familles concernées par cette maladie orpheline. Remerciements également à Despinasse quia offert les repas de ce rassemblement.

Voici la vidéo de cette journée:

On roule pour Camille les 30 et 31 mai 2008:

ce projet a pour but d’aider l’ Association Camille en parcourant 340 km à vélo. C’est le défi que se sont lancé 10 cyclistes amateurs. N’hésitez pas à leur témoigner votre soutien!

Toutes les infos sur cette aventure sont ici:

Un tournoi de foot à 7 aura lieu le samedi 30 août 2008 au stade de Côte-Chaude à Saint-Etienne.
Tous les bénéfices réalisés lors de cette manifestation seront versés intégralement pour la recherche.

Cette année 20 familles et plus d’IPF seront présentes ainsi que:

• le Docteur Smail Hadj Rabia de l’ Hopital Necker, chef clinique dermatologue et généticien.
• Madame Asma Smahi, chercheur au sein de l’ unité 393 de l’ INSERM handicaps génétiques de l’ enfant.
• Madame Suzanne Emmerich, présidente de la fondation américaine.
• Mon parrain de l’ association: Loïc Perrin, capitaine de l’ ASSE.

Déroulement de cette journée:

• Tournoi de foot Adultes Hommes
• Kermesse
• Stand et jeux pour les enfants
• Repas
• Chanteur pour les enfants
• Lâcher de ballons
• Remise des récompenses de foot
• Chanteurs populaires

Nous souhaitons avoir pour la remise des coupes M. Ravel, adjoint aux sports.

Les inscriptions seront adressées auprès de:

M. Satre Jérémy
22 rue Noël Blacet
42000 Saint-Etienne
Tel: 06.89.86.86.72

avant le 30 mai 2008

18 septembre 07

Champions de France des Tribunes 2006-2007, les cinq groupes de supporters stéphanois ont entièrement reversé leurs dotations financières (50 000 € au total) à une vingtaine d’associations de la Loire. Bravo !

«Nos supporters ont ainsi permis au club de remporter son premier titre depuis 25 ans» s’était réjoui, au mois de juin dernier, Roland Romeyer lors de la remise du trophée de Champion de France des tribunes de Ligue 1. Un trophée accompagné d’un chèque de 50 000€ correspondant à cette première place et partagé ensuite entre les cinq groupes de supporters stéphanois : Magic Fans, Green Angels, Indépendantistes Stéphanois, Union des Supporters Stéphanois, Associés Supporters.
L’ASSE peut être doublement fière de ses supporters. Les cinq groupes ont confirmé qu’ils avaient un cœur gros comme ça. Mardi après-midi, au cours d’une chaleureuse cérémonie au Club 42 du stade Geoffroy-Guichard, ils ont reversé dans leur intégralité leurs dotations respectives. Ils ont ainsi fait le bonheur d’une vingtaine associations de la Loire.

Les représentants des cinq groupes de supporters stéphanois ont été félicités par Roland Romeyer et Isabelle Sayet

Répartition des dotations par groupe de supporters :

• Magic Fans : Ligue contre le Cancer, Pupille Pompiers Loire, Maison Jonathan, Un but pour Sébastien, Autisme Loire
• Green Angels : Actis, Association Camille, Soleil Solidaire, Le Père Noël du lundi
• Indépendantistes Stéphanois : Les Amis de Nico, Les feux follets
• Union des Supporters Stéphanois : Ela, Jouons ensembles, Trisomie 21 Loire, Brin de Soleil, Floris
• Associés Supporters : Association Morgane, Rêves en scène, Fondation de l’avenir, Agir pour les Victimes de la route, Adapei Loire.

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Rappel
Destiné à encourager le caractère festif des matches et favoriser les comportements positifs des supporters, «le championnat de France des Tribunes» avait été mis en place avec un principe simple : lors de chaque match, tous les publics de Ligue 1 ont fait l’objet d’une dotation par les journalistes de RTL et de l’USJSF selon les critères de fidélité, d’animation et d’ambiance. En récoltant une moyenne de 12,18 points (sur 16) par match, l’ASSE avait fait cavalier seul pour, au final, devancer Marseille de 18 points et Lyon de 39 points.

Page d’origine

L’association Camille a remis, à Paris, un chèque de 25000 euros à l’association nationale IPF pour lutter contre cette maladie génétique rare qui touche essentiellement les filles. Ces fonds, récoltés lors du dernier tournoi du coeur du 2 septembre à Côte-Chaude, permettront la mise en place dans cet hôpital d’un travail d’équipe et de recherche plus soutenu sur la maladie.

• L’assemblée générale du 7 octobre 2006

Dépenses au 03/10/2006
Necker: 14500€
T-shirts: 2059,13€
Gazette envoi (2): 653,32€
Frais de fonctionnement: 576,71€
Stickers (dermato / neurologue): 348,04€
Cartes de remerciement: 310,95€
Fédérations: 205€
TOTAL: 18653,21€

Recettes au 03/10/2006
Rotary Club: 1500€
Sanofi: 3500€
Rires et Soleil: 3000€
Dons et Adhésions: 6032,82€
TOTAL: 14032,82€

TOTAL TRESORERIE AU 02/10/2006: 42704,55€
42000 euros vont être versés à Necker pour former une équipe de chercheurs à partir du 1er janvier 2007.

Habitants, commerçants du quartier et d’ailleurs, élus et anonymes se sont retrouvés pour cette journée de solidarité. Samedi, 16 équipes de football à 7, engagée pour le tournoi du coeur, se sont affrontées. C’est l’équipe du PMU Côte-Chaude qui a gagné.

La véritable victoire bien sûr se situait ailleurs avec, comme pour l’année dernière, une forte mobilisation du quartier pour cette journée. Julien Sablé, accompagné de Gérard Fernandez, co-entraîneur des Verts et de Gilles Artigues député de la Loire, a remis les prix à tous les joueurs ayant participé au tournoi.

Musique, lancer de ballons, pom-pom girls…
De nombreuses animations ont ponctué la journée: groupes de musique, lancer de ballons au nom de l’Association Camille, tombola, participation de la mascotte SEBC, des pom-pom girls de l’équipe de football américain de Saint-Etienne, château gonflable, stand de maquillage… Jérémy Satre, le papa de Camille, fait partie de l’équipe de football du FC côte-chaudaire et a eu l’idée, l’an dernier, d’associer le football et le quartier pour combattre la maladie de Camille. “Grâce à cette action, nous avons l’année dernière, récolté 22000€: 14500€ pour la recherche et 7500€ pour l’aide aux familles.

Une action pour tous les enfants touchés par la maladie
D’autres familles dont les enfants sont touchés par la maladie étaient présentes au tournoi de samedi: 2 familles de Lyon, une avec un enfant de 5 ans, l’autre avec un enfant de 11 mois, et une famille de Grenoble dont la fille a 22 ans. Le papa de Laura, 5 ans, souligne: “Nous sommes impressionnés par l’élan de solidarité des Stéphanois et en particulier des habitants de Côte-Chaude. La famille de Camille n’a pas pensé qu’à elle, cette action est aussi un soutien et un espoir pour les 200 familles françaises dont un enfant est atteint par cette maladie.”
En effet l’IPF, association nationale d’aide aux familles et à la recherche, à laquelle nous réservons les gains de la journée ne se contente pas de financer la recherche, elle aide également les familles en difficulté du fait de la maladie de leur enfant.”

L’Incontinentia Pigmenti est une maladie génétique rare qui touche le développement de divers organes et le système nerveux central. Ce sont souvent les filles qui en sont atteintes, les garçons porteurs de la maladie n’y survivant généralement pas. Le combat d’IPF et de l’Association Camille est de faire connaître la maladie pour mieux lutter contre elle en développant la recherche et en accompagnant les familles touchées.

L’an dernier, vous nous avez soutenu avec vos gestes de générosité et votre coeur, nous vous en remercions profondément. Grâce à vous, le recherche sur l’incontinentia pigmenti a pu reprendre son chemin, et pour qu’elle continue nous devons renouveler cette manifestation, et aussi pour la joie et l’espoir que vous apportez aux petites filles atteintes de cette maladie ainsi qu’à leurs proches.

Venez donc vivre cette journée de solidarité le samedi 2 septembre 2006 de 9h à 20h au stade Auguste Durry (Côte Chaude) Saint-Etienne.
De nombreuses activités sont au programme:
- Tournoi de foot 16 équipes Trophée
- Concerts pour petits et grands: Carlo Bondi (concert pour les enfants), groupe de jazz Khris, groupe de rock Ecos Rocks and Co, et la chanteuse Isabelle Champeix
- Stands et jeux organisés pour les enfants
- Tombola
Avec la participation du Côte Chaude Sportif

Association parrainée par Julien Sablé, capitaine de l’ASSE

Envoyez vos dons:
Manuela et Jérémy Satre-Fernandez - “Association Camille” - 43 rue Palluat de Besset - 42000 Saint-Etienne